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Épilepsies et développement cérébral : enfants oubliés, parents perdus / Olivier Dulac
Livre
Edité par Odile Jacob - 2023
« “Si mon enfant doit garder des séquelles, je préférerais qu’il meure .” Que de fois ai-je entendu ces paroles de détresse, cet affolement devant l’impossible nouvelle, à l’annonce du diagnostic d’une épilepsie grave et probablement incurable ! Ce n’est que quand les parents acceptent de regarder leur enfant comme un être “différent”, que tout change. Seuls témoins de la crise, ils deviennent alors source irremplaçable de connaissance ; j’ai appris à les écouter. Ces enfants oubliés de l’industrie pharmaceutique et de bien des services sociaux ont bouleversé ma vie. Ils m’ont tant appris sur leur maladie, sur eux-mêmes, sur les parents, sur la façon de parler avec les autres, sur des questions éthiques, sur le développement du cerveau, et sur la société en général.» « Olivier Dulac nous invite à écouter ces remémorations scientifiques et humaines qui font de nous les témoins d’une discipline – la neuropédiatrie – et d’un champ de connaissances – les épilepsies de l’enfant – qui auront connu des bouleversements.
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