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Personne de confiance et directives anticipées de fin de vie en médecine générale : la perception des patients / Hélène Lesaffre et Priscilla Leurent-Pouria
Livre
Edité par [s.n.]. [S.l.] - 2012
Dix ans après la création du concept de personne de confiance renforcée sept ans après par celle des directives anticipées de fin de vie énoncées par la loi Léonetti, ces outils d’anticipation de fin de vie restent largement méconnus et sous utilisés en médecine générale. Objectif : L’objectif de l’étude est d’évaluer la connaissance, l’intérêt porté à ces notions par les patients, de comprendre comment ils s’approprient ces outils et de définir quelles améliorations pourraient généraliser l’usage de la personne de confiance et des directives anticipées en médecine de ambulatoire. Matériel et méthode : Ce travail est une étude qualitative. Onze entretiens individuels semi directifs ont été menés auprès de membres d’associations d’une ville du Nord. Une retranscription intégrale des données avec analyse catégorielle thématique a été réalisée. Résultats : Ces outils sont méconnus des répondants, et les amalgames sont nombreux. Hormis quelques désignations de personnes de confiance à l’admission en établissement de soin, ils sont rarement utilisés. Un intérêt pour ces outils est exprimé unanimement, les interrogés y voient un droit pour le malade, permettant de se garantir une bonne prise en charge et de rester acteur de sa vie. Ces outils sécurisants apportent une aide et un soutien pour la famille et évitent souffrance et acharnement thérapeutique. Les principaux freins mis en avant sont les difficultés d’application pratique liées au poids du choix de la personne, à la peur d’être une charge pour ses proches. La difficulté de se projeter et d’envisager la maladie et la mort entrave l’usage de ces outils, notamment pour la rédaction de directives anticipées. Les répondants ont formulé une demande d’information et d’accompagnement pour ces démarches. Le médecin traitant est plébiscité pour ce rôle. La famille est également un élément clé de soutien dans ces situations. Une centralisation de la trace écrite d’une désignation d’une personne de confiance et d’une rédaction de directives anticipées de fin de vie est souhaitée. Conclusion : Les outils d’anticipation de la fin de vie permettent un dialogue entre le patient, son médecin traitant et ses proches concernant son devenir. Leur bon usage est indissociable de cette discussion. Diffuser l’information à propos de ces lois favoriserait l’initiation de cet échange indispensable. Renforcer les liens entre médecine ambulatoire et hospitalière est fondamental pour un respect optimal de la volonté du patient.
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